ASSISTENZA A 360 GRADI: avviso 1/2024

Il servizio psico-sociale come strumento essenziale per la presa in carico globale dei pazienti pediatrici in cura presso il Centro Maria Letizia Verga di Monza e le loro famiglie.

Grazie al cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Direzione Generale del terzo Settore e della responsabilità sociale delle imprese, il Comitato Maria Letizia Verga sarà in grado di garantire la continuità della presa in carico globale dei pazienti pediatrici in cura presso il Centro Maria Letizia Verga di Monza e le loro famiglie.

Il SERVIZIO PSICO SOCIALE E DI ACCOGLIENZA (Responsabile Dottor Marco Spinelli) si struttura secondo le seguenti fasi di attività e progetti:

1. Assistenza sociale

L’attività dell’assistente sociale ha l’obiettivo di identificare i bisogni sociali del bambino e della famiglia (alloggio, trasporto, gestione assenza dal lavoro, difficoltà economiche, problematiche legati a particolari regole religiose, famiglie extra-comunitarie), fornire le informazioni relative alle facilitazioni previste dalla legge, offrire un luogo dove sentirsi accolti e dove poter esprimere le proprie necessità stabilire un rapporto interpersonale e presentare le varie figure e attività operanti nell’ambito psico-sociale.
L’assistente sociale interviene ogni qualvolta si presenti una difficoltà di tipo sociale, segnalata dalla famiglia stessa o da altro operatore che venga a conoscenza della situazione, segue la famiglia e il paziente per tutto l’iter terapeutico accompagnandone ogni fase, in stretta collaborazione con tutta l’équipe multidisciplinare e i servizi del territorio.
Nella situazione di emergenza per il conflitto in Ucraina, che perdura dal marzo 2022, il ruolo dell’assistente sociale è centrale e critico per sostenere i processi di integrazione e adattamento delle famiglie ucraine, in quanto è responsabile della individuazione delle molteplici categorie di bisogni di cui queste famiglie sono portatrici e della attivazione delle relative risposte (alloggio; supporto alle spese di mantenimento, pratiche di regolarizzazione facilitando i rapporti con Enti quali questure e asst; proseguimento dei percorsi scolastici). La comunicazione con le famiglie ucraine è resa possibile grazie alla impostazione di un servizio di mediazione linguistica culturale costante e continuativo.

2. Sostegno psicologico

Il Servizio Psicologico opera in stretta collaborazione con l’assistente sociale, e garantisce alle famiglie che accedono al Centro la possibilità di usufruire di un supporto per tutti i membri del nucleo familiare.

L’intervento psicologico si propone di supportare ogni famiglia nella gestione dello stress che necessariamente è associato ai vari momenti dell’iter terapeutico, accompagnandola nel percorso e aiutandola a utilizzare le risorse di volta in volta più funzionali.

Il Servizio Psicologico si articola per fascia d’età del paziente pediatrico, per garantire la migliore presa in carico nel rispetto delle diverse esigenze della specifica età evolutiva.

Fascia età 0 – 5 anni

L’attività clinica con i pazienti di questa fascia di età si realizza prevalentemente attraverso il gioco condiviso e gli interventi psicoeducativi rivolti ai genitori, oltre a un’attività di sostegno psicologico individuale laddove lo sviluppo psicoaffettivo del bambino lo consenta.

Oltre all’attività clinica con i bambini e i loro genitori, la psicologa si occupa della progettazione, supervisione e coordinamento dei seguenti progetti: Scuola dell’infanzia, Asilo Nido, Progetto TrasforMamy, Laboratorio di inclusione musicale, Video tutorial (in collaborazione con reparto Radiologia), Podcast esperienze genitori.

Fascia età 6 – 11 anni, referente dott.ssa Emanuela Schivalocchi 

I piccoli pazienti appartenenti a questa fascia d’età vengono letteralmente strappati dalla malattia dal contesto molto aggregante rappresentato dalla scuola primaria e hanno generalmente raggiunto fasi di sviluppo cognitivo tali da consentire un grado di consapevolezza di stare affrontando una malattia grave. La psicologa, a seconda del bisogno del momento, svolge sedute con il singolo bambino, sedute genitore-bambino o anche singoli colloqui con il genitore. Considerando che le parole in questa fascia d’età non possono essere il solo modo per capire cosa accade nel mondo interno dei bambini, vengono realizzate attività mirate ad aiutare il bambino a esprimersi attraverso la modalità creativa e simbolica che più gli appartiene. Gli strumenti principalmente utilizzati sono: il gioco, la narrazione, il disegno e le attività espressive e manipolative.

Fascia età 12 – 18 anni

Il sostegno ai pazienti appartenenti a questa delicata fascia d’età viene realizzato attraverso l’implementazione di un completo progetto che accoglie preadolescenti, adolescenti e relativi nuclei familiari. 

Il progetto mira a promuovere le competenze per la vita (life skills) degli adolescenti che hanno affrontato o stanno affrontando un percorso di malattia, lo scambio avviene attraverso coetanei che vivono la stessa esperienza di malattia e si propone come un’opportunità, un’offerta di spazi relazionali di condivisione e confronto indispensabili all’interno del processo di crescita, di cura e di guarigione, tanto più in un’età delicata e complessa come l’adolescenza.

Il progetto nasce dall’esigenza di rispondere a tutti i bisogni dei ragazzi durante le terapie e al loro termine e si articola in diverse attività (individuali e di gruppo) e modalità (sia in presenza che da remoto). Si propongono ai ragazzi differenti attività formative, ludiche e animative, laboratoriali, artistiche, espressive, sportive, narrative e documentative, anche attraverso i social media e la pagina Instagram “I Ragazzi del Verga”: Pillole d’ironia, Time-lapse, Mostra fotografica dal tema “bellezza dell’imperfezione, “Look 4 me”, Barca a vela – Gioco in scatola “insoliti sospetti”, Fantacalcio e tornei di Playstation.

Ambulatorio fratelli: 

Viene data disponibilità a tutte le famiglie che hanno altri figli di poter usufruire per loro di uno spazio di ascolto per potersi raccontare e poter rielaborare con un professionista i vissuti legati allo stato di salute del fratello, nelle varie fasi della malattia e del trattamento. Gli incontri vengono concordati con i genitori in modo da incidere il meno possibile sulla già faticosa organizzazione familiare, non hanno una cadenza fissa, ma la psicologa cerca di adeguarsi ai bisogni che emergono in ciascuna situazione. Inoltre, su richiesta dei genitori, la psicologa incontra i docenti dei fratelli presi in carico, per condividere un progetto di supporto trasversale anche all’ambito scolastico ed educativo. La psicologa organizza anche incontri congiunti con il medico referente, per accogliere le domande e i vissuti dei fratelli rispetto alla malattia e al trattamento.

Musicoterapia – L’attività di musicoterapia si prende carico del paziente per tutta la durata della terapia clinica, comunque si sviluppi e si risolva il processo di cura, cercando il modo di creare un dialogo sonoro attraverso il quale condividere paure e speranze. Coinvolge tutti i bambini e ragazzi ricoverati in degenza ematologica e centro trapianti di midollo osseo e i pazienti in cura in day hospital. 

Arteterapia – presenza quotidiana di un’educatrice e arteterapeuta professionista, che interagisce con i bambini /ragazzi utilizzando le tecniche artistiche e rendendole strumenti e attivatori di risorse. Attraverso l’esperienza del creare i pazienti hanno la possibilità di elaborare il proprio vissuto ed esprimerlo attraverso una forma di comunicazione più consona al proprio sviluppo emotivo.

Gruppo Ascolto Genitori, gruppo di mutuo aiuto costituito da circa 10 volontari, genitori di bambini e ragazzi guariti. La loro esperienza li porta a comprendere in modo altamente empatico i problemi psicologici, emotivi, spirituali e pratici dei genitori che incontrano e permette loro di fornire un sostegno prezioso. 

3. Servizi di accoglienza integrata: il Residence Maria Letizia Verga

L’ospitalità nel Residence Maria Letizia Verga di Monza e nelle strutture abitative in affitto in prossimità dell’ospedale è un importante servizio offerto alle famiglie dei bambini in cura. 

Il Residence a partire dal 1999 è a disposizione dei bambini e delle famiglie residenti lontano dall’ospedale e non in grado di poter rientrare nella propria abitazione al termine delle giornate di cura in Day Hospital. Per queste famiglie, in particolare nei casi di trapianto di midollo, la vicinanza all’ospedale è un fattore critico per il successo delle terapie, considerando che i costi per provvedere in autonomia alla propria sistemazione per il lungo periodo necessario al completamento delle cure sarebbero proibitivi.

Il Residence Maria Letizia Verga ha una disponibilità di 16 alloggi (monolocali e bilocali) distribuiti su 3 piani. Agli alloggi si aggiungono ampi spazi dedicati alle attività ricreative e spazi comuni di servizio (lavanderia, stireria)

La valutazione circa assegnazione degli alloggi e tempi di permanenza viene effettuata dai medici in relazione allo sviluppo delle terapie, in collaborazione con l’assistente sociale.

In considerazione del fatto che i 16 appartamenti del Residence non sono più in grado di far fronte alla crescente domanda di ospitalità per le famiglie dei bambini in cura da alcuni anni il Comitato ha messo a disposizione dei propri genitori numerosi appartamenti (mono e bilo) presi in affitto nelle vicinanze dell’ospedale.

L’incremento del numero degli alloggi si è reso necessario a seguito dell’emergenza causata dal perdurare del conflitto in Ucraina. La situazione odierna vede il Centro Maria Letizia Verga in grado di continuare a prendere in carico i pazienti oncoematologici pediatrici provenienti dall’Ucraina con la conseguente necessità di ospitare i relativi nuclei familiari. 

4. Riabilitazione psicomotoria: Progetto Sport Therapy

Responsabili: Prof Adriana Balduzzi (direttore clinica pediatrica, pediatra oncoematologa) – Dottoressa Francesca Lanfranconi (medico sportivo, ricercatore) – team progetto psico-sociale.

L’allenamento costante e personalizzato è in grado di migliorare la resilienza nei bambini/ragazzi affetti da malattie onco-ematologiche sottoposti a trattamento farmacologico.

Il progetto di ricerca Sport Therapy, che si svolge interamente nel Centro Maria Letizia Verga, ha compiuto 7 anni ad aprile 2024. È dedicato ai pazienti da 1 a 20 anni, affetti da emopatia maligna o sottoposti a trapianto di midollo. Prevede la presa in carico di questi atleti dall’esordio di malattia e prosegue anche oltre il termine delle terapie, quando sono presenti esiti funzionali (incapacità di camminare, correre, saltare) che necessitano la prosecuzione dell’allenamento di precisione anche dopo i 18 anni. Gli allenamenti si svolgono nella palestra e nel terrazzo esterno dedicati agli allenamenti Sport Therapy, nelle camere di degenza del centro trapianti di midollo osseo, in reparto di ematologia e in day hospital.

Lo scopo di questo studio è la valutazione dell’impatto di un programma di allenamento di precisione sull’efficienza dei sistemi necessari al trasporto e all’utilizzo dell’ossigeno nei pazienti oncoematologici pediatrici. La sperimentazione ha come punto di forza l’approccio multidisciplinare che prevede la segnalazione del potenziale atleta da parte del pediatra emato-oncologo al medico dello sport e agli scienziati motori, nonché la presa in carico in tutte le componenti della vita del potenziale atleta anche dal punto di vista psico-sociale.

Dal 2017 al 2024 hanno potuto allenarsi 700 atleti, un terzo dei quali estremamente fragile, come gli atleti che vengono presi in carico sin dal primo giorno post trapianto di midollo osseo. Ogni anno si svolgono circa 4.200 allenamenti

Grazie alla numerosità degli atleti allenati nei primi 7 anni di produzione scientifica si può dedurre che l’allenamento di precisione è sicuro, mantiene o migliora l’efficienza dei sistemi respiratorio, cardiovascolare e muscolo-scheletrico in chi si allena con regolarità. In aggiunta alle migliorate condizioni fisiche fa stare bene mentalmente e rinforza la voglia di socializzare da parte degli atleti ospedalizzati che partecipano agli allenamenti.

Con il contributo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, avviso n. 1/2024 per il finanziamento di attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie ai sensi dell’articolo 1, comma 338, della legge 27 dicembre 2017 n. 205 e S.M.I. – ANNO 2024

Approvazione graduatoria con Decreto Direttoriale n. 169 del 12 agosto 2024 (dd-169-del-12082024), registrato dalla Corte dei Conti in data 16 settembre 2024 al n. 2480, di approvazione della graduatoria finale dei progetti presentati a valere sull’Avviso 1/2024

Durata progetto: 18 mesi, dal 27/11/2024 al 26/05/2026

Costo totale del progetto: 1.415.000 €

Quota cofinanziata dall’Associazione Comitato Maria Letizia Verga ODV 424.500 €

Quota cofinanziata dal Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali: 990.500 €