Dal 27 al 29 maggio 2018 si è tenuto Bologna il XLIII Congresso dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), a cui abbiamo partecipato, accompagnate dalla Coordinatrice Infermieristica, Nadia Mandelli, e dalla Referente dell’Ematologia Pediatrica – CTMO, Claudia Negri. Un’esperienza davvero arricchente!

Abbiamo avuto la possibilità di conoscere e confrontarci con diverse realtà: in Italia sono 48 i centri AIEOP, tra cui anche il nostro di Monza; con l’occasione, sono stati presentati alcuni progetti per migliorare la pratica quotidiana e venire incontro alle esigenze dei nostri piccoli pazienti.

Anche noi infermiere di Monza abbiamo avuto qualcosa da dire! Durante la sessione dedicata ai giovani ricercatori, abbiamo portato il nostro contributo presentando un progetto educativo messo a punto in questi mesi, lavorando con il gruppo infermieristico delle nostre Unità Operative. Il progetto, intitolato “Spiegami il CVC!”, ha portato all’elaborazione di tre strumenti educativi grazie ai quali, a partire dalle prossime settimane, noi infermieri spiegheremo ai bambini e ragazzi in che cosa consiste l’intervento di posizionamento del CVC o del PICC: speriamo, in questo modo, di ridurre l’ansia e la preoccupazione che i bambini spesso provano in questa occasione.

Ci ha entusiasmato vedere l’interesse che il nostro lavoro ha suscitato nei colleghi di altri centri: curiosi, ci hanno posto diverse domande e ci hanno già invitato al congresso AIEOP del prossimo anno per vedere i dati riguardanti l’efficacia dell’utilizzo dei nostri strumenti educativi nella pratica assistenziale di tutti i giorni.

La sessione “Incontra l’esperto: il ragazzo off-therapy” ci ha divertito e interrogato allo stesso tempo: è stata una chiacchierata con quattro ragazzi guariti. Ci hanno raccontato le loro esperienze, le loro vittorie sulla malattia e i cambiamenti avvenuti nella loro vita. Ci hanno anche posto delle domande, che ci hanno molto provocato: “Che cosa vuol dire entrare in empatia con un ragazzo che assisti?”, ci ha chiesto Ivan.

Ognuno ha avuto così l’opportunità di ripensare a ciò che ogni giorno ci fa svegliare la mattina facendoci sentire fortunati per essere infermieri.

Il dottor Rizzari, Responsabile dell’Ematologia Pediatrica del Centro Maria Letizia Verga, eletto a capo degli European Clinical Trial Groups (ECTGs) della SIOP Europa.

SIOP: forse l’acronimo non è noto a tutti, eppure si tratta di una realtà cruciale nella lotta alle neoplasie che colpiscono bambini ed adolescenti fino a 18 anni. SIOP, infatti, sta per Società Internazionale di Oncologia Pediatrica, un’organizzazione scientifica che da oltre 20 anni opera in tutto il mondo contro i tumori infantili.

Pur essendosi data delle strategie che guardano al nostro mondo nella sua globalità, la SIOP si articola in diverse branche continentali, unite da un unico obiettivo: trovare la strada per assicurare le migliore cure possibili per i bambini e gli adolescenti malati di tumore, nelle sue diverse forme, proprio come la leucemia e i linfomi.

Una realtà solo per gli addetti ai lavori? No, perché è importante conoscere l’attività che la SIOP svolge ogni anno: grazie a questo grande network, vengono prodotti lavori scientifici, sperimentazioni cliniche, ricerche innovative, procedure e protocolli messi a punto dai pediatri oncologi di tutto il mondo, che aprono la via ad un uso sempre più diffuso di nuovi farmaci e strategie innovative per guarire i bambini malati.

SIOP Europa – Bastano alcuni numeri per comprendere il valore e l’azione svolta dalla SIOP-Europa, l’unica società scientifica pan-europea che mette insieme numerosissimi esperti di oncologia pediatrica: quasi 1800 membri appartenenti a 35 paesi europei che si incontrano periodicamente per confrontarsi e condividere dati ed esperienze, così da PRODURRE delle LINEE GUIDA e PROTOCOLLI che garantiscono adeguati avanzamenti nel campo delle cure oncologiche pediatriche.

È una bella notizia, dunque, che a fare parte del Board, quindi del gruppo dirigente europeo, sia stato eletto proprio il nostro dott. CARMELO RIZZARI, Responsabile dell’Ematologia Pediatrica del Centro Maria Letizia Verga di Monza, con il ruolo di coordinatore degli European Clinical Trial Groups (ECTGs), che lo porterà a coordinare per tre anni 19 importanti gruppi di lavoro.

MA COME LAVORA LA SIOP? Esistono quelli che in “gergo scientifico” vengono definiti European Clinical Trial Groups (ECTGs): si tratta di gruppi di lavoro trasversali, formati da medici e ricercatori provenienti da diversi paesi europei, specialisti di peculiari forme di neoplasia e che lavorano mettendo a punto linee comuni per la ricerca e il trattamento dei differenti tumori. Il coordinamento delle loro attività è quindi cruciale.

“È importante avere un organismo comune europeo” – spiega il dott. Rizzari – “perché consente di superare le differenze tra i vari stati, anzi è l’occasione fondamentale per comprendere le diverse realtà di ricerca clinica e biologica che sono presenti a livello continentale europeo. Ciò consente di poterne coordinare studi e ricerche allo scopo dimigliorare i risultati sia nel campo della ricerca di base che delle cure cliniche”. Su quanto tutto ciò sia cruciale, il dott. Rizzari non ha dubbi: “La cura di un bambino è anche il risultato di uno sforzo coordinato e congiunto a livello sovranazionale che metta virtuosamente insieme le conoscenze e le forze per guarire quel bambino in più tanto caro al motto del Centro ML Verga”. Da qui quindi l’importanza del ruolo che il dott. Rizzari è stato chiamato a svolgere nei prossimi tre anni. Buon lavoro!

Per saperne di più sulla SIOP-E https://www.siope.eu

Si è tenuta a Bologna il 15 maggio la riunione nazionale GITMO 2018 (Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare).

In questa occasione è stato consegnato a 110 infermiere il premio GITMO hi-fi, ossia il premio fedeltà per aver lavorato almeno da 25 anni consecutivi in ematologia pediatrica e CTMO. Tra le premiate anche 5 nostre infermiere del Centro Maria Letizia Verga:
-Claudia Negri: referente infermieristica ematologia pediatrica e CTMO
-Annamaria Proserpio: referente infermieristica DH ematologico
-Stella Angela Buscaini: infermiera pediatrica dell’ematologia pediatrica e CTMO
-Isabella Cesana: infermiera pediatrica dell’ematologia pediatrica e CTMO
-Sonia Colombo: infermiera dell’ematologia pediatrica e CTMO

Bravissime!

L’implementazione dell’attività trapiantologica presso l’Hiwa Cancer Hospital, Sulaymania, procede! Dalla sua apertura, il Centro Trapianti di Midollo Osseo (CTMO) ha consentito di trapiantare 37 pazienti: 29 adulti e 7 bambini.

Il gruppo monzese si è ampliato! Tre nuove infermiere dell’Ematologia Pediatrica/CTMO si sono unite: Giulia De Riso, Laura Russo e Valentina Panzetti sono partite o partiranno per Sulaymania per continuare la formazione degli infermieri.

Il gruppo infermieristico curdo è molto partecipe, curioso e motivato. Lavorare con loro ed insegnare sempre cose nuove dà grande soddisfazione. Chi di noi è tornato a Sulaymania dopo quasi 10 mesi ha subito osservato notevoli miglioramenti ed una buona autonomia nella gestione delle attività più routinarie e di quotidiana gestione in un CTMO: l’emozione è stata forte!

Per questo abbiamo deciso di proporre al gruppo delle sfide ancora più impegnative: il gruppo locale ha preso parte ad un corso di rianimazione cardio-polmonare (BLSD) e a settembre, grazie alla partenza della dott.ssa Moretto da Monza, vi sarà una formazione ad hoc sull’uso della CPAP in reparto, cosa del tutto nuova e all’avanguardia per il contesto curdo. A partire dal mese di maggio 2017, inoltre, è stato identificato un gruppo di 4 infermieri curdi da formare al posizionamento dei PICC: in due settimane di formazione, sono stati inseriti 6 PICC, uno dei quali da parte del team curdo in autonomia.

Questa è una attività molto apprezzata dagli infermieri curdi che darebbe grandi benefici a tanti pazienti in cura presso il CTMO e l’intero ospedale. Per questo, l’attività formativa in questo senso verrà intensificata per rendere il personale curdo autonomo e capace nel minor tempo possibile. Vi terremo aggiornati!

Leggete l’articolo di EBMT

Marta Canesi

Nelle giornate AIL dedicate alla ricerca contro i tumori del sangue Giannella Channel ha intrapreso un viaggio nel pianeta salute incontrando il numero uno nel campo dell’ematologia infantile: “Negli anni Sessanta gli oncologi si sentivano impotenti contro il sangue bianco, poi la nuova combinazione di farmaci e la stretta collaborazione coi genitori si sono rivelati vincenti”.

Giuseppe Masera, nato a Busto Arsizio (Varese), 79 anni fa, ha vissuto un quarto di secolo come direttore della Clinica pediatrica dell’Università Milano Bicocca presso l’ospedale San Gerardo di Monza dove, nel 2009, ha passato il testimone ad Andrea Biondi.

Anni segnati da successi, ma anche dal ricordo di chi non è guarito. Tanti. Nostalgici e dolorosi ricordi di piccoli grandi eroi, gradini di una scala che ha portato ai risultati attuali. Un nome per tutti: 1979, Maria Letizia. Papà Giovanni e mamma Marilisa sublimano l’immenso dolore in un impegno per assicurare la guarigione al maggior numero possibile di bambini colpiti dalla leucemia. Nasce il Comitato “Maria Letizia Verga” che da allora ha sostenuto le iniziative di Masera e colleghi (Cornelio Uderzo, Vantino Conter, Momcilo Jankovic, Mario Rossi e Andrea Biondi). Da non dimenticare la straordinaria partecipazione di 30 mila genitori, amici e volontari.

L’investimento a favore della ricerca e dei laboratori specializzati sorti a Monza negli ultimi 30 anni, grazie anche all’intervento della Fondazione Tettamanti, è di oltre 40 milioni di euro. Fondazioni, enti pubblici e privati e tanta solidarietà per trovare i mezzi capaci di trasformare l’utopia in sogni prima e poi in realtà.

“Sono convinto che lavoro, denaro, ricerca, organizzazione, siano gli elementi base per risolvere i nostri problemi. Solo potendo risolvere l’equazione di questi dati potremo avere un’équipe sempre migliore e così dare ai nostri bambini possibilità maggiori, tanto da poter dire ai nuovi sfortunati: sì, è un avversario terribile, ma siamo pronti, possiamo combatterlo e può essere vinto. Di leucemia si può guarire“

Un riconoscimento ottenuto per la sua grande professionalità, ma anche per ciò che ha saputo dare alla città di Monza. Si è tenuta sabato 24 giugno la cerimonia di consegna dei “Giovannini d’Oro”. Quest’anno la prestigiosa onorificenza è stata consegnata anche al Dott. Momcilo Jankovic. Medico dei bambini, direttore fino alla pensione del Day Hospital di Ematologia Pediatrica al San Gerardo di Monza e membro del Comitato Maria Letizia Verga: Jankovic è “un’eccellenza incredibile della nostra città“, ha dichiarato il sindaco Roberto Scanagatti. Il riconoscimento va a lui, che si inginocchia quando parla con un bambino malato, e alla sua equipe che ogni giorno lotta per salvare le vite dei più piccoli. “Dedico questo riconoscimento a tutti coloro che mi hanno accompagnato in questi anni” ha dichiarato visibilmente commosso il Dott. Jankovic.

3° posto ai Pediatric Simulation Games per gli Specializzandi dell’Università Milano-Bicocca! Valeria Cavalleri, Francesco Peia, Martina Saruggia, Francesco Saettini, Mariella D’Angiò, Elena Arosio e Francesca Musto, ha affrontato e battuto nell’ordine le squadre di Catanzaro, Novara e Padova.

I Pediatric Simulation Games, o Olimpiadi dell’Emergenza Pediatrica, si sono svolti a Roma dal 8 al 11 giugno presso il Policlinico Umberto I, Università La Sapienza.

L’idea è nata dalla SIMEUP (Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica) con la Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Ateneo romano, in collaborazione con Cequam (Centro di Ricerca per la Valutazione della Qualità in Medicina e Medicina di Genere), SIP (Società Italiana di Pediatria), ONSP, SIAIP, SINP, SIMRI.

La partecipazione è stata di 32 Scuole di Specializzazione in Pediatria, che hanno iscritto oltre 200 giovani medici specializzandi. Proprio come in un torneo calcistico, i giochi sono stati organizzati con sfide ad eliminazione diretta.

La giuria è stata formata da tre colleghi nord americani con una comprovata esperienza nella realizzazione di programmi di simulazione per l’assistenza al bambino critico:
– Prof.ssa Monika Kleinman: Boston Children’s Hospital;
– Prof. Allan R de Caen: Stollery Children’s Hospital Edmonton;
– Prof. Marc Berg: University of Arizona.

Le sfide si sono svolte in una sala allestita come vera e propria sala di Pronto Soccorso (un manichino ad alta tecnologia, monitor per i parametri vitali, defibrillatore, carrello delle dei farmaci…) e diversi gli scenari che sono stati proposti proposti (vari tipi di shock, arresto respiratorio, arresto cardiaco, trauma…).

Ciao a tutti!

Tra poco tempo terminerà il periodo della mia assenza dal lavoro per la nascita del mio bimbo; il mio rientro però non sarà in Ematologia Pediatrica, ma purtroppo sarò assegnata ad un’altra destinazione che ancora non conosco perché richiamata dall’Ospedale San Gerardo.

Probabilmente non avrò modo di incontrare molti di voi, ma era mio desidero scrivere un pensiero per salutarvi e ringraziarvi. Ripenso a questi undici anni e nella mia mente scorrono le immagini di un’esperienza incredibile che non dimenticherò mai. Ho sempre pensato di aver trovato il mio piccolo posticino in Ematologia, un posticino dove svolgere il mio lavoro con amore e passione esprimendo anche un pochino di me.

Porterò con me una grande valigia piena di emozioni, incontri, il ricordo del sorriso e degli occhi di ogni bambino e ragazzo che ho incontrato e del viso preoccupato e nello stesso tempo speranzoso dei loro genitori. Grazie a voi ho potuto vedere la vita con occhi nuovi ed ora che sono mamma anch’io, comprendo ancor meglio tante cose. Grazie!!!

Porterò con me il privilegio di aver lavorato in un’equipe multidisciplinare eccezionale: medici strutturati e specializzandi, capo sale, referenti, personale di supporto, assistenti sociali, tecnici di laboratorio, personale amministrativo, volontari, animatori… tutti, senza dimenticare proprio nessuno.

Un ringraziamento speciale va ai miei colleghi infermieri: siete persone straordinarie, mi avete insegnato tantissimo professionalmente e mi avete arricchito immensamente a livello personale. Grazie per tutto ciò che abbiamo condiviso. Grazie!!! Sarà davvero difficile per me lasciare tutto questo… davvero davvero molto difficile…. Ciao a tutti!

Con stima e affetto

Valentina Villa

Sabato 21 gennaio 2017, nell’affascinante scenario dell’auditorium di Morbegno (So), il dottor Carmelo Rizzari ha tenuto una memorabile lezione di fronte ad un pubblico numeroso e attento.

All’incontro, promosso dal Liceo Nervi-Ferrari con la collaborazione dei volontari ADMO e dei genitori del Comitato Maria Letizia Verga, hanno partecipato più di duecento liceali (quarte e quinte dell’Istituto), accompagnati dai loro docenti e dalla Dirigente scolastica, prof.ssa Giuliana Zuccoli.

Il dottore ha saputo catturare la platea illustrando, con simpatia, straordinarie capacità oratorie e l’ausilio di slide e filmati, le varie problematiche, sia scientifiche che psicologiche, inerenti le patologie emato-oncologiche in età pediatrica ed adolescenziale. Con grazia e chiarezza, ha portato per mano i ragazzi ad esplorare gli ambienti del nuovo Centro Maria Letizia Verga, li ha empaticamente coinvolti nel cogliere la sofferenza dei piccoli malati e ha trasmesso loro passione e slancio verso il prossimo.

Si è poi soffermato sulle modalità di espianto del midollo osseo, sottolineando come l’apparente piccolo gesto della donazione sia in realtà qualcosa di incredibilmente grande: donare se stessi per un’altra persona che, grazie ad un dono spontaneo e generoso, può tornare a vivere.

Una scelta libera e coraggiosa, quella di iscriversi al registro nazionale dei donatori ADMO: una scelta che è un dono non solo per il ricevente, ma anche per chi la effettua. Lo hanno spiegato bene due donatori presenti all’incontro: Sarah, docente dello stesso Liceo, e Piero, universitario 24enne (“realizzare di essere io la persona giusta al 100% per ridare speranza ad un’altra persona è qualcosa di impagabile”, ha detto Piero).

E quanto sia bello ricevere questo dono lo hanno ribadito con forza le giovani e grintose trapiantate Jessica e Giulia: non hanno parlato in tedesco alla platea, ma ancora ringraziano quei due sconosciuti teutonici che alla domanda “Hai tu midollo?” hanno risposto un sì convinto. Poi è stato il turno di Benedetto che ha letto una commovente lettera-ringraziamento del suo amico Riccardo, altro giovane trapiantato che ha ritrovato il sorriso in virtù della generosità altrui.

Di tutte le emozioni di questa straordinaria mattinata, ci ha particolarmente colpito la slide in cui il dottore, per spiegare come il midollo si rigeneri dopo il trapianto, ha usato l’immagine di un innesto, che a noi è parso un abbraccio caldo e confortevole, un’immagine bellissima di solidarietà: quella solidarietà che dovrebbe sempre albergare in tutti i cittadini perché, come dice Saba in una sua poesia, il dolore è eterno, ha una voce e non varia. Le stesse parole del nostro dottore (ormai lo sentiamo un po’ così) che ha detto “la malattia e il dolore non hanno passaporto”.

Una lezione di vita indimenticabile per la Dirigente Scolastica, il corpo docente, gli studenti e i genitori in sala: per questo vogliamo ancora una volta ringraziare il dottor Rizzari, la cui professionalità va di pari passo con la sua incredibile umanità.

Il congresso AIEOP è anche un importante momento di confronto sui più recenti progetti di ricerca sviluppati a livello nazionale nell’ambito delle malattie emato-oncologiche pediatriche. La presentazione orale di Ilaria Michelozzi (terza da destra nella foto), studentessa di dottorato all’interno dell’unità diretta da Marta Serafini, è stata selezionata dalla commissione scientifica come la migliore del congresso. Questo progetto, svolto a quattro mani da Ilaria Michelozzi e Alice Pievani, ha permesso di investigare il ruolo del microambiente midollare nella anemia aplastica (una malattia caratterizzata dall’insufficiente produzione nel midollo osseo di cellule del sangue), utilizzando un raffinato modello di nicchia midollare. Lo studio, che è frutto di una proficua collaborazione fra medici e ricercatori del nostro centro, è stato recentemente pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica internazionale British Journal of Haematology.