La storia di Eleonora, una ragazza veneta morta di leucemia per il rifiuto suo e dei genitori di affrontare la chemioterapia per combattere la malattia che l’affliggeva è veramente un caso limite, una situazione estrema. I genitori e la ragazza sono ed erano sostenitori delle teorie di Ryke Geerd Hamer, l’ex medico tedesco radiato dalla professione nel 1986 che continua ad esercitare clandestinamente ancora oggi, secondo cui tutte le malattie, quindi anche i tumori, si manifestano nell’organismo in risposta a traumi psicologici irrisolti.

La vicenda avrebbe potuto concludersi in maniera molto diversa, e non con le cure somministrate in Svizzera alla ragazza a base di vitamina C e cortisone. Il tipo di leucemia che affliggeva Eleonora aveva un’altissima possibilità di successo. Eleonora era affetta infatti da leucemia linfoblastica acuta, che è il tumore più frequente in età pediatrica – la ragazza ne era stata colpita a 17 anni – e attualmente la guarigione si verifica nell’80% dei casi. Ciò si può ottenere esclusivamente con protocolli intensi di poli-chemioterapia la cui efficacia è stata dimostrata da comprovati studi scientifici.

Eleonora aveva espresso la propria volontà di non sottoporsi alla chemioterapia convinta dalle teorie dei genitori e anche spaventata per le sofferenze di un’amica che dopo le cure per un tumore non ce l’aveva fatta. In pediatria, e quindi anche nel caso della ragazza di Padova, uno dei capisaldi delle cure è quello di ridurre al minimo proprio l’esperienza del dolore. Per questo da molti anni tutte le procedure sono fatte in sedazione e vengono utilizzati tutti i farmaci (oppioidi compresi) e presidi non farmacologici per controllare il dolore causato dalla malattia o dalla tossicità della chemioterapia.

In merito a questa vicenda il TG4 – dentro la notizia ha ospitato il 1 settembre il Comitato Maria Letizia Verga e Francesca Macheda, una ragazza che si è ammalata di leucemia mieloide acuta all’età di 17 anni e che grazie alle cure e ad un trapianto di midollo osseo oggi è viva e sta bene. Francesca ha raccontato la sua storia fatta di sofferenza, fatiche ma anche di tanta felicità. Ha ricordato che proprio nei momenti più bui della malattia la memoria di chi non ce l’aveva fatta l’ha aiutata a lottare e a non mollare MAI!

Sono Marina, ho 33 anni, e a giugno del 1982 a soli tre mesi di vita mi è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta. Ero la prima bambina così piccola ad essere curata e fortunatamente tutto è andato bene. Ovviamente non posso ricordarmi quello che è stato, ma questa lettera scritta da mia mamma racconta così quel periodo…

«Siamo al 28 giugno, da circa una settimana dietro alla nuca di Marina mi sono accorta di quattro piccoli rigonfiamenti, forse cisti, la porto da un medico il quale mi consiglia i vari esami del sangue. La mattina seguente mi reco in ospedale con la bimba, che stretta alle mie braccia piange forte. Circa dieci minuti dopo l’esito emocromo bassissimo subito ricovero. Il mondo sembra cadermi addosso e mille pensieri incontrastati passeggiano nella mia mente e s’affollano tutti quanti in un’unica domanda: cos’ha la mia bambina? Vedo i medici parlare tra loro, un andirivieni dalla nostra cameretta all’ambulatorio dei prelievi, facce serie e segnali che si trasmettono fra loro. Io sono terrorizzata, poi il giorno seguente dopo altri esami la tremenda notizia: sospetto di leucemia. In quella piccola stanzetta bianca di ospedale ho pianto tutte le mie lacrime. Guardo Marina e dal suo lettino mi sorride, sembra con i suoi occhioni volermi parlare. È un caldissimo giorno d’estate, un giorno qualunque per tanti, ma non per me; quella parola continua a martellare dentro di me quasi ad ossessionarmi . Era stata fino ad ora una parola estranea, lontana, quasi senza esistenza, ed ora si affaccia con prepotenza sempre di più nella mia mente quasi a farmi impazzire. Dopo altri esami colloquio con i medici e quello che finora era sospetto si è trasformato in una terribile realtà. Come un automa ritorno in cameretta e stringo forte la mia bambina. Ci sono pochissime speranze, i medici sono stati chiari, essendo molto piccola non tutte le terapie sono possibili. Camici bianchi sterilizzati, mascherina sul viso, solo così posso entrare nella sua stanzetta. Nemmeno con le mie labbra posso sfiorare il suo viso e alcune volte solo attraverso il vetro posso osservarla, guardarla, scoprire dal suo viso ogni cambiamento. È iniziata così la terapia, attraverso quella piccola vetrata la osservo di giorno, di notte e ad ogni suo movimento il mio cuore sobbalza nel petto. La bambina secondo i medici reagisce bene alla terapia e sopporta ottimamente le cure, però non è ancora fuori pericolo. Passo giorni di angoscia in quel box dell’ospedale, ma ogni attimo che passa cresce sempre più in me la speranza che la mia piccola possa guarire. Dopo un mese di tensioni, ansie, paure, di dormi veglia durante la notte, arriva finalmente il giorno del ritorno a casa. La bimba non è ancora guarita, però le speranze in me si sono accese e guardandola negli occhi sembra volermi dire: “Coraggio mamma, vedrai, ce la facciamo”. A casa Marina non mi dà preoccupazioni, mangia e cresce bene, però ogni settimana c’è il controllo. Questo calvario è durato tre anni, fra prelievi, controlli e tanta sofferenza per tutti, ma ogni giorno che trascorreva vedevo la mia bambina crescere bene e tutto questo mi dava una nuova spinta per continuare. Ora siamo felici, Marina ha 6 anni e fra poco inizia ad andare a scuola. È una bimba normalissima, guarita completamente grazie ai medici e a Dio. È vivacissima e sprizza allegria dappertutto, un’allegria che contagia tutti quanti. Questa per me è una gioia immensa, la sua malattia ora è soltanto un orrendo ricordo. I piccoli pezzi del mio cuore, trafitti alla notizia dell’atroce sentenza si sono riavvicinati come in un puzzle e hanno formato di nuovo un cuore grande colmo di immenso amore, gioia e gratitudine».

Ora ho 33 anni sono sposata e ho due bimbi; e mi sento di dire a tutte le persone ammalate e ai loro famigliari di non mollare mai… io ne sono la prova data la mia piccola età e la gravità della malattia. Io e i mie genitori ringraziamo di vero cuore tutti i medici dal dottor Jankovic, professor Masera, dottoressa Locasciulli, dottor Uderzo ecc. e tutti gli infermieri del reparto pediatrico ematologico prima della clinica De Marchi di Milano e successivamente del San Gerardo di Monza.

Marina

La nostra cara India Bonati il 23 settembre 2014 è stata sottoposta a trapianto di midollo osseo da un donatore americano che ora le ha fatto avere tanti bellissimi regali.

Il 21 luglio scorso mia figlia India ed io siamo state alla consueta visita di controllo post trapianto presso il Day Hospital dell’ospedale di Monza. È ormai tanto tempo che frequentiamo questo importante Centro e conosciamo il Comitato Maria Letizia Verga e l’operato che svolge nella lotta ai tumori infantili e nel sostegno ai piccoli pazienti e alle famiglie.
Un anno fa India ha ricevuto un dono straordinario: una persona a noi sconosciuta, che vive dall’altra parte del mondo, negli Stati Uniti d’America, le ha donato il midollo osseo, permettendole di guarire dalla leucemia. Abbiamo avuto la possibilità di esprimere la nostra infinita gratitudine scrivendogli poche righe, consapevoli che il valore di quanto ricevuto non potesse essere espresso attraverso le parole, ma sia comprensibile solo con il cuore.
Quando, all’ultima visita di controllo, ci hanno detto che dovevano consegnarci qualcosa di importante, abbiamo subito sperato che si trattasse di un messaggio del donatore che abbiamo soprannominato “Hope” (Speranza), siccome non è possibile conoscere il suo nome.
E invece era molto di più: era addirittura un pacco! Un pacco per India!
È stata una grandissima gioia ricevere notizie da Hope, sapere cosa avesse significato per lui la scelta della donazione e capire come questo gesto arricchisca profondamente sia la vita di chi riceve, sia quella di chi dona. Nel pacco c’erano dei regali per India, scelti per lei e che ha apprezzato moltissimo e una lettera. C’erano anche i famosissimi marshmallow, probabilmente quelli che piacciono ai suoi bambini.
È stato emozionante pensare che questa famiglia abbia pensato a India, scegliendo dei regali per lei da farle avere oltre oceano per renderla felice.
Ora non vediamo l’ora di scrivere la nostra lettera per lui, per informarlo delle condizioni di salute di India, perché possa conoscere e avere testimonianza sempre del miracolo che ha reso possibile.

Grazie Hope

Elisa Franceschini si è laureata presso l’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche il giorno 06/11/2015.

Elisa è stata paziente presso l’Ospedale di Monza nel 2000, anno in cui ha subito un trapianto autologo di cellule staminali per una recidiva di Leucemia Linfoblastica Acuta. È stata una paziente del dottor Masera e del dottor Uderzo dei quali conserva uno splendido ricordo, nonostante quel periodo della sua vita sia stato piuttosto “doloroso” (per questo non ama parlarne, infatti chi vi scrive è la sorella).

Crediamo possa far piacere a voi e ai medici che l’hanno curata vedere che Elisa è riuscita a raggiungere il suo sogno anche grazie a chi l’ha seguita un po’ di tempo fa , dai medici, agli infermieri ai volontari della Cascina di cui è stata ospite in quel periodo.

Barbara

Mi chiamo Ludovica Sacchi, ho 21 anni e mi sono ammalata di leucemia linfoblastica acuta all’età di 3 anni e mezzo. Ero appena uscita da una piscina, quando i miei genitori notarono delle strane macchie rossastre sulle mie gambe e braccia, così mi portarono dal mio pediatra per una visita, da lì mi trasportarono in ambulanza al San Gerardo di Monza. Era il luglio del 1997, quando la mia battaglia iniziò. Da quel momento trascorsi molto tempo tra quelle mura colorate da diversi disegni. Nonostante sia passato molto tempo, di quel lungo periodo della mia vita, ricordo molte cose. Quando iniziai le cure, non ero ancora al corrente della gravità della situazione, io pensavo solamente ad essere, come sempre, sorridente, un piccolo terremoto che non stava mai ferma, che aveva sempre voglia di giocare e di parlare. Un giorno, quando non trovai più il mio compagno di giochi dell’ospedale, capii che non era semplicemente tornato a casa, e nonostante la mia giovane età compresi la gravità della “Gleucemia”, così chiamata da me.

Ricordo che dovevo andare spesso in ospedale e a volte trascorrere anche diverse notti consecutive, e questa era la cosa che mi pesava di più perché in questo modo non potevo trascorrere il tempo dopo la scuola materna con la mia cara sorella. Le cure andavano avanti, e ricordo quando mi misero il famoso “tubicino”, chiamato così da me proprio perché mi dimenticavo il nome tecnico “catetere”, che la mia mamma ogni 3 giorni mi medicava con tanta pazienza. Ho impresso nella mente il ricordo di quando mi svegliai dopo l’intervento, con accanto il mio papà che mi stringeva la mano e mi accarezzava il viso, come per darmi la forza, per ricordarmi che lui c’era, era lì, accanto a me, anche se lavorava molto. Infatti era proprio lui che ogni 3 giorni mi faceva le “punturine nel braccio” e per farmi vivere quel momento come un gioco, inventò addirittura una canzoncina.

Vivevo quel periodo con spensieratezza, perché fortunatamente ricevevo molte attenzioni, infatti vedevo l’ospedale quasi come una seconda cameretta personale: nonni che venivano spesso a trovarmi e mi riempivano d’affetto; i miei zii che mi coccolavano; mio padre che appena aveva un minuto libero si catapultava in ospedale, anche solo per darmi un bacio; mia sorella, di soli 6 anni, che veniva a trovarmi, quando i medici le davano il permesso, e mi riempiva di giochi, di pupazzi, cercando di distrarmi il più possibile; mia mamma, sempre al mio fianco, sempre con un sorriso sulle labbra per non farmi vivere il dolore che stava provando. Ero una bambina fortunata.

Il tempo passava e arrivò il momento di iniziare la chemioterapia, che portò dei cambiamenti al mio aspetto fisico: ero già più gonfia per il cortisone, poi più debole fisicamente, ma il problema più grande per me erano i capelli. I capelli iniziavano a cadere e nonostante tutti cercassero di convincermi a tagliarli per fare in modo di rinforzarli, io non volevo perché in quel modo non avrei potuto più farmi la treccia, mettermi i cerchietti, le fasce e le mollette, proprio come tutte le bambine della mia età. Cambiai idea solo grazie alle parole della mitica Marisa che ringrazierò a vita, che prendendomi da parte mi spiegò che se li avessi tagliati mi sarebbero ricresciuti molto più lunghi e forti; così, giocando, i miei genitori mi misero nella vasca da bagno e con la doccia mi tolsero gli ultimi peletti dalla mia testolina. Da quel momento ero molto diversa dagli altri, ero una bambina particolare, additata un po’ da tutti al parco giochi, per strada e alla scuola materna. Un altro ricordo è quello delle lunghe trasfusioni di sangue, che il mio pazientissimo nonno scaldava con le sue magiche mani, mentre io parlavo: gli raccontavo i giochi fatti con i miei amici, la visita che avevo ricevuto dai clown e quante bottigliette di sale colorato avevo creato in sua assenza. Era proprio lui ad accompagnarmi per mano davanti la tanto temuta sala per fare la “puntura sulla schiena”, io sono sempre entrata da sola, perché in questo modo mi sentivo più grande, perché se mi fosse scesa qualche lacrima nessuno mi avrebbe visto, se non il dottor Jankovic.

È proprio dal mitico dottor Jankovic che voglio iniziare i ringraziamenti. Grazie perché lui ha dato una speranza e la forza ai miei genitori; grazie perché lui con la sua calma aveva sempre una parola di conforto nei miei confronti; grazie perché mi ha fatto sempre sentire protetta, perché trasmette a tutti la voglia di voler aiutare. Grazie a tutti i medici e infermieri che hanno avuto una grande pazienza con me, dal primo all’ultimo momento trascorso in quell’ospedale, che mi hanno strappato un sorriso, che hanno lottato per me e con me e che io non smetterò mai di ringraziare. Grazie al Dottor Biagi, che mi prese per mano quando all’inizio della sua meravigliosa carriera, si trovò davanti una bionda peste che non aveva paura di nulla, rincuorava i suoi compagni di sventura, ma allo stesso tempo “pretendeva” di essere visitata solo dal “Dottor Ettore”. Direi che con me questo grande dottore e uomo, di pazienza ne ha avuta anche troppa. Un grazie anche al dottor Rizzari che, con grande disponibilità ha trovato anche il modo di farmi mangiare quando di appetito non ne avevo.

Oggi, a 18 anni dall’esordio, posso dire che io quella temutissima battaglia, che fa molta paura, l’ho vinta con grande successo, perché sono qui a raccontare questo lungo percorso della mia vita con un sorriso sulle labbra, perché se oggi sono così é grazie a ciò che ho trascorso, alle persone che ho conosciuto e a tutte quelle che mi sono state vicine.

Ludovica Sacchi

Anita è la bimba che compare al termine dello spot del mattone realizzato per il progetto “Dai! Costruiamolo insieme!”, la campagna che ha portato alla costruzione del nuovo Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino. Questa è la sua storia, raccontata da mamma e papà.

La storia di nostra figlia Anita, o meglio, della sua malattia, inizia il 1°dicembre 2009 quando, a neanche due anni e mezzo, in seguito ad un’apparentemente banale influenza le viene diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta.

Ma come… proprio a lei che, fino a quel momento, non aveva mai avuto bisogno di un antibiotico? Lei, che era stata allattata al seno con infinito amore fino a 14 mesi? Lei, che tra un lecca-lecca e una mela sceglieva senza esitazione la seconda, buccia compresa? Lei, che amava correre e giocare all’aperto, con qualsiasi clima e temperatura?

Ci siamo ritrovati catapultati all’ospedale San Gerardo di Monza, nel reparto di oncoematologia pediatrica, dove abbiamo conosciuto il dottor Jankovic e il suo gruppo di persone straordinarie, sempre sorridenti, che ci hanno fatto capire che, anche se il percorso sarebbe stato lungo e faticoso, si lottava PER VINCERE, e ci hanno aiutati a convivere, quasi con naturalezza, con il rischio costante di emorragie e infezioni gravi, inizialmente causate dalla malattia, poi dalle cure stesse, che insieme alle “cellule cattive” azzeravano, o quasi, la produzione di cellule del sangue.

All’inizio le mamme “leonesse” e i loro eroici bambini, che giocavano e ridevano con le flebo di chemio attaccate, ci sembravano un po’ matti, come se non si rendessero conto della gravità della situazione… ma ben presto abbiamo seguito il loro esempio: cosi anche noi abbiamo inaspettatamente trovato la forza per affrontare innumerevoli flebo, iniezioni, trasfusioni, prelievi, punture lombari, anestesie. Abbiamo imparato a gestire il catetere venoso centrale (un tubicino “magico” che esce dal petto e consente prelievi e infusioni senza dover bucare continuamente le vene delle braccia), e siamo riusciti a scherzare sugli effetti collaterali delle chemio: “Oh, che pasticcione questo Gaspare Chemio… stava inseguendo le cellule maligne, ma è inciampato, ha perso gli occhiali e ha sparato a un gruppo di cellule pensando fossero cattive, e invece… erano le cellule capellute!!! Vabbè dai, perdoniamolo: presto i capelli cresceranno di nuovo, e saranno ancora più belli di prima!”.

Dopo poche settimane Anita conosceva i nomi, le modalità di somministrazione e gli effetti di tutti i numerosi farmaci che doveva assumere; a volte piangeva (“Una bambina di tre anni può piangere…vero mamma?”), ma non appena stava meglio non si dimenticava mai di segnalarcelo, tranquillizzandoci!

Durante i primi mesi in cui le terapie erano più intense, con day hospital ogni due-tre giorni, e Anita era particolarmente debole ed esposta alle infezioni, siamo stati ospitati in un monolocale in Cascina Vallera, estremamente pratico e confortevole. I “padroni di casa”, Antonio e Maria, ci hanno accolti con affetto e comprensione, facendoci provare il calore della nostra casa di Cavaria, che in quel periodo ci sembrava tanto lontana… In cascina siamo riusciti a festeggiare un sereno Natale con i parenti (scaglionati per evitare il sovraffollamento, pericoloso per Anita), un allegro capodanno con amici (pochi ma buoni) e un simpatico carnevale con gli altri ospiti del residence e i volontari dell’Abio. In particolare tra quei bimbi ci è rimasto nel cuore il piccolo Roman, dolcissimo e sfortunato, con il costume da gatto e l’immancabile mascherina da cui spuntavano due occhioni malinconici e incredibilmente belli…uno azzurro e uno castano!!!

Ora, i due canonici anni di cure sono passati e si stanno rapidamente allontanando, Anita frequenta con interesse la scuola primaria, ogni giorno spazzola a lungo la sua splendida chioma di boccoli dorati, assapora la vita con entusiasmo contagioso, non perde mai l’occasione per manifestarci il suo affetto, è vivace, curiosa, sensibile e, soprattutto, serena. Quando torniamo in day hospital per i controlli, sempre meno frequenti, bacia tutte le infermiere, le impiegate, i dottori veri e i “dottori del sorriso”, guarda con tenerezza i bambini spelacchiati che sono ancora “nelle cure pesanti” e incoraggia i loro genitori, dimostrando con la sua vitalità che guarire si può, eccome!

Noi genitori siamo entrati nella grande famiglia del Comitato Maria Letizia Verga: possiamo esprimere la nostra gratitudine allargando sempre di più la rete di distribuzione di presepi, uova e zucche di cioccolato (siamo riusciti perfino, grazie alla cara amica Giada, a vendere il nostro cioccolato made in Italy a centinaia di svizzerotti!!!), e contribuendo a organizzare eventi per far conoscere alla gente l’associazione e mostrare il meraviglioso ospedale costruito per e con i bambini.

Recentemente siamo stati invitati in teatro a raccontare in pubblico la nostra storia. L’emozione è stata intensa e “benefica”: percepire la partecipazione commossa di tanta gente ci ha aiutati a dare un senso positivo a quello che ci è successo, e ad avvicinarci alla guarigione dell’anima, che, come anche gli altri genitori ben sanno, è più lunga e laboriosa di quella del corpo…

Un grande abbraccio, Karen e Orazio

Ed eccomi qui ad un anno da quel 18 aprile. Da quel giorno, la mia vita è cambiata. Ogni singola cosa è mutata. Non voglio riassumere tutto ciò che è successo in quest’arco di tempo fino ad oggi, assolutamente! La ragione di quel che sto scrivendo, è un’altra. È strano, ma adoro pensare che, senza quest’esistenza nel mondo, adesso non sarei la persona che sono e non rinnego nulla, ma soprattutto, la cosa meravigliosa che la vita mi ha regalato, è stata la leucemia.

Penserete che sono pazza, ma è la verità! È quel che penso realmente. Combatto, giorno dopo giorno, con una malattia strana, che a volte ti fa sentire tre metri sopra il cielo e poi ti fa sentire tre metri sotto terra, una malattia a cui non ti ci abitui mai. Quando mi hanno pronunciato quelle tre parole “hai la leucemia” il mio mondo ha cominciato a tremare, mi sono sentita morire dentro e ho tentato di farlo, più di una volta. Credevo di essere in un film, perché queste cose, si vedono il più delle volte lì… certe cose dovevano e potevano capitare agli altri, non di certo a me.
Ho pianto, tanto, forse troppo! Ho cercato invano un aiuto da parte di coloro che reputavo amici, ma nulla… La mia vita era insensata, vuota.
Poi, un giorno, non so cosa sia successo, so solo che una mattina, guardandomi allo specchio, ho provato un forte desiderio di spaccarlo, farlo in mille pezzi ed è stato lì che ho capito che non dovevo rompere lo specchio, dovevo essere io a cambiare. Ed ecco che Melissa cambia. Melissa riesce ad affrontare 8 cicli di chemioterapia, analisi, esami, ricoveri, febbre da cavallo, notti insonni, vomiti, eppure, a questa malattia devo molto, ne sono grata. Perché è la cosa migliore che mi sia successa, perché senza di lei non avrei mai scoperto la parte migliore di me.

La gente come me, come chi è malato di leucemia o di qualsiasi altra malattia, ha la fortuna di aver toccato il fondo più profondo e sa cosa conta, cosa vale la pena vivere e sentire. È vero, forse non bisogna mai andare troppo a fondo alle cose, restare in superficie in modo che anche il resto del mondo ce ne sia grato, ma per noi è diverso. Ci sarà sempre qualcuno che non ci capirà, che avrà qualcosa di più, che crederà di farci del male ridendo di noi e delle nostre vite che solo apparentemente sono normali, ma abbiamo superato tanti dolori, chemioterapie estenuanti e niente ci può scalfire. Nel corso di essa, ho trovato delle amiche, delle compagne di viaggio, delle sorelle, virtuali in un primo momento, ma presenti e pronte a tutto in nome dell’amicizia poi; persone che mi hanno resa migliore, che mi hanno aiutato a capire che bisogna andare avanti a testa alta, che non bisogna cedere alla paura, che non bisogna mollare mai; persone che hanno saputo trasformare questo anno insidioso e difficile in qualcosa da guardare con occhi diversi, con gli occhi di chi ha avuto comunque tanto amore da rendere questa vita degna di essere vissuta, anche con un cancro. Ho incontrato anche delle persone meravigliose che non ce l’hanno fatta, persone conosciute al day hospital, con cui ho condiviso gioie, dolori e speranze.

Spero ogni giorno di poter essere, con la mia testimonianza, con il mio impegno, con la mia presenza di aiuto a qualsiasi altra persona che si affaccia in questa esperienza di malattia. La strada per sconfiggere il cancro è dura e i momenti di sconforto sono tanti. Nonostante la forza che ci guida e ci spinge, i momenti di crollo sono fisiologici ma, in questo percorso, si possono anche incontrare persone capaci di donare così tanto amore da modificare per sempre la nostra essenza. L’approccio che ho avuto, è sempre stato quello di parlarne, anche con persone con le quali entravo in contatto per poco, perché magari il calvario che ho passato io poteva essere utile a qualcun altro, anche a livello logistico, di informazioni sanitarie. “Come ti sei accorta?”. “Perché?”. “Che strada hai fatto?”. Perché poi alla fine, quando hai una malattia, può servire.

La mia esperienza non è stata una brutta esperienza, malattia a parte, intendo. Ricordo solo un periodo veramente orribile, quando ero senza capelli. Ho un carattere menefreghista, quindi sarei uscita senza niente addosso, ma è la gente che ti compatisce, che ti dà fastidio; certo, sarei stata così anche io, avrei pensato anche io: “Poveraccio, quello cosa sta passando”. È un commento che ti viene spontaneo, ma lo vedi negli occhi delle persone, e non è il massimo. Avere una malattia, a quest’età è orribile. Gli anni più belli, gli anni del divertimento, dei primi amori…

Oggi, mi ritrovo con molte cicatrici, ma una in particolare, è la mia cicatrice di guerra. La trovo bella, mi piace, arreda. E durante tutto il percorso della malattia, non so se era per esorcizzare la cosa, ma ho sempre parlato molto del problema, perché è una cosa che è arrivata nella mia vita, e avevo intenzione di renderla il più normale possibile. Allora mi è venuta una gran voglia di combattere l’ignoranza che circonda questa malattia e quindi, vi chiedo di unirci: il fatto di celarla non aiuta a contrastare questi atteggiamenti. Di tumore ci si ammala, di tumore si muore, ma al tumore sopravvivono (e soprattutto ci convivono) in tantissimi. Quindi, via le parrucche e l’ostracismo.
Io mi chiamo Melissa e ho il cancro.

Melissa Bossi

Mancava esattamente un mese al mio diciassettesimo compleanno e dal CVC (Catetere Venoso Centrale), vedevo defluire piccole ma infinite gocce di chemio, mentre dalle mie mani osservavo scivolare la mia vita insieme a grandi ciocche dei miei capelli ramati. Non me la sarei mai immaginata così la mia festa di compleanno, rinchiusa tra quattro pareti sterili di una stanza d’ospedale e come ‘’buon giorno’’ un prelievo del sangue.

La Leucemia mieloide acuta, che improvvisamente si era impossessata del perfetto funzionamento del mio sangue, aveva preso con sé, oltre ai miei boccoli, venti chili, le serate con gli amici, la spensieratezza adolescenziale e molto altro. Le avevo concesso di prendersi tutto, tranne l’accessorio più importante: IL SORRISO, che ho indossato tutti i giorni, sia durante i quattro cicli di chemio sia durante il trapianto di midollo osseo. Insieme al sorriso, mi sono armata di forza, di speranza e d’ironia, per cercare di scorgere quel piccolo spiraglio di luce e positività in quel mare immenso di buio e sofferenza. Ho ironizzato sulla mia calvizia chiedendo ‘’scusa’’ alle persone che mi stavano vicino se quel giorno non mi ero pettinata, ringraziavo la chemio per avermi fatto cadere tutti i peli, così evitavo di soffrire per la ceretta e, utilizzavo la piantana, che mi portavo dietro 24 ore su 24 per ricevere i farmaci, come se fosse il mio partner di ballo.

Non ho accolto la malattia a braccia aperte, ma ho accolto semplicemente la MIA VITA, con tutti i suoi alti e soprattutto i suoi bassi. Ho amato quella vita che mai e poi mai mi sarei fatta portare via e che, per nessuna ragione al mondo, avrei smesso di amare con tutto il cuore e tutta me stessa. Così tra quelle due uniche scelte che potevo fare: morire o lottare per vivere, ho scelto la seconda! Ho lottato con tutta la mia forza per riprendere nuovamente la mia vita in mano, a costo di rincominciare da capo e di rinascere una seconda volta. Durante il trapianto, ho sentito scorrere la vita di una persona sconosciuta dentro le mie vene e, in quelle ore, morivo e nascevo contemporaneamente.

Così, come una fenice, sono diventata cenere e da quelle ceneri si è rigenerata una nuova Francesca, invincibile, coraggiosa, felice ed entusiasta di spiccare il volo verso la GUARIGIONE. Novanta alla maturità, il conseguimento della patente, l’inizio dell’università, la borsa di studio, nuove amicizie, nuovi amori e la scrittura di un libro di prossima pubblicazione: NATA DUE VOLTE.

È strano, ma il momento in cui cambio pelle e tocco il fondo coincide sempre col punto di una nuova nascita!

Francesca Macheda